La vida después del cáncer

Ha terminado su tratamiento contra el cáncer; ¿y ahora qué? Como sobreviviente, es posible que tenga muchas preguntas sobre la vida después del cáncer. Cuestiones como...

• ¿Qué significa ser un sobreviviente? 
• ¿Volverá el cáncer? 
• ¿Tendré efectos secundarios a largo plazo o tardíos debido al tratamiento? ¿Cuándo puedo volver a trabajar? 
• ¿Puedo volver al mismo trabajo?
•  ¿Y qué pasa con mi familia? ¿Cómo están? 
• ¿Debería pensar en salir o iniciar una nueva relación? 
• ¿Y qué hay de formar una familia? Existe una gran variedad de preocupaciones después del tratamiento. 

A menudo, los supervivientes se sorprenden de las emociones que experimentan en esta etapa. Es posible que sienta alegría porque esta fase ha terminado, pero que al mismo tiempo se encuentre llorando en el estacionamiento tras su último tratamiento. Puede experimentar miedo, tristeza, ira, aislamiento y duelo. También es posible que sienta alivio y gratitud, y que se sienta orgulloso de haber completado el tratamiento. Puede resultar incómodo dejar de recibir tratamiento activo y de ver a su equipo médico con tanta frecuencia, sabiendo que ellos supervisaban su estado y sus síntomas. Es probable que sus familiares y amigos le feliciten y le digan: «¡Qué bien que ya has terminado!». Sin embargo, en realidad, es posible que sienta incertidumbre ante este hito. Sus familiares, amigos e incluso su equipo de atención oncológica podrían sorprenderse ante las emociones complejas que usted está experimentando.

Existen muchos sentimientos, y ninguno de ellos es «correcto» o «incorrecto».

Cómo afrontar sus emociones después del cáncer

Cualquier momento de transición en su vida puede ser estresante. Debe darse tiempo para adaptarse a esta nueva situación. Es posible que escuche a personas decir “debe ser agradable volver a la normalidad”. Pero, como cualquier sobreviviente del cáncer le dirá, las cosas cambiaron y también la definición de “normal”. Muchos sobrevivientes dicen que ven la vida de otra manera; no dan nada por sentado, y no se preocupan por pequeñeces. El diagnóstico de cáncer lo cambia como persona, algo que es posible que la gente que le rodea no entienda completamente.

Puede ser útil unirse a un grupo de sobrevivientes, ya sea formalmente (en un grupo de apoyo) o informalmente (reunir a algunas personas que conoció a lo largo del proceso). El correo electrónico e Internet han creado un apoyo maravilloso para todo tipo de preocupaciones, y la supervivencia no es diferente. CancerCare ofrece grupos de apoyo en línea y por teléfono y asesoramiento profesional. Muchos centros oncológicos y organizaciones de servicios por cáncer ofrecen grupos de apoyo para sobrevivientes que abordan sus preocupaciones específicas después de la terapia. Un programa apoyo de pares o “amigos” puede conectarle con alguien que haya pasado por su experiencia y puede escucharle y brindarle apoyo, o bien usted puede hacerse “amigo” de otra persona. Nadie entiende este momento mejor que alguien que vivió la experiencia y este apoyo puede ser muy valioso. 

Para muchos, el diagnóstico y el tratamiento oncológico son una experiencia traumática. La recuperación de este trauma puede ser complicada por los efectos secundarios tardíos del tratamiento. Estos efectos secundarios pueden afectar su calidad de vida mucho después de haber completado su tratamiento contra el cáncer. Algunos sobrevivientes experimentan síntomas de trastorno por estrés postraumático. Esto puede incluir alteraciones del sueño, pesadillas, reviviscencias, evitar lugares asociados con la experiencia (como su centro de tratamiento), sentimientos de desesperanza, enojo y culpa (incluyendo la culpa de los sobrevivientes), pérdida de interés en las cosas que usted generalmente disfruta y consumo de sustancias.

Es importante encontrar maneras de lidiar con el trauma del cáncer y sus experiencias. Si tiene síntomas de estrés postraumático, pídale a su equipo de atención médica que lo remita a un especialista para que lo asesore. Su trabajador social de oncología puede ayudarle a navegar por su seguro y encontrar un proveedor experimentado que le pueda dar apoyo y terapia. Su equipo también puede derivarle a servicios de psiquiatría si el tratamiento farmacológico podría ayudar a tratar sus síntomas postraumáticos.

Debido al trauma, surge la posibilidad de un crecimiento postraumático. Esta es la habilidad de usar experiencias desafiantes para cambiar y crecer psicológica y emocionalmente. Quizás se pregunte: «¿Cómo me ha cambiado el cáncer?». Muchos pacientes han afirmado: «El cáncer es lo mejor que me ha pasado». El cáncer les enseñó a vivir; a valorar las cosas sencillas de la vida; a amar; a retribuir a los demás; a acercarse a otras personas y mostrar compasión. Incluso en medio de las experiencias más difíciles de nuestra vida, hay espacio para el crecimiento, la superación y el cambio. Tras el tratamiento, puede probar cosas nuevas, decidir que es el momento de hacer ese viaje que siempre había deseado, unirse a una comunidad espiritual o incluso encontrar la manera de retribuir a la sociedad mediante el voluntariado, la defensa de una causa o la recaudación de fondos para una organización de apoyo a pacientes con cáncer. Todas estas actividades le ayudan a crecer después del cáncer.

Algunos pacientes con cáncer experimentan depresión y ansiedad durante y después del tratamiento. Muchos pacientes hablan de la "ansiedad ante las pruebas" (*scanxiety*) cuando se someten a los exámenes de seguimiento rutinarios. Les preocupa lo que dichas pruebas puedan revelar: "¿Ha vuelto el cáncer?". Es normal sentir esto tras pasar por una experiencia así. Es importante que hable con su equipo médico si experimenta estos sentimientos. Por lo general, estos mejoran con el tiempo y a medida que usted adquiere mayor capacidad para afrontar la preocupación y el miedo; sin embargo, en ocasiones no desaparecen o incluso empeoran. Esta situación es motivo de preocupación. Entre los signos de depresión y ansiedad persistentes se incluyen problemas para dormir (insomnio) o dormir en exceso (hipersomnia), sensación de desesperanza, incapacidad o falta de voluntad para participar en actividades cotidianas e, incluso, pensamientos de autolesión o suicidio. Si presenta estos síntomas, hable de inmediato con su equipo de atención médica.

¿Cómo cambiará mi tratamiento contra el cáncer?

Una vez que haya finalizado el tratamiento activo, pasará a la etapa de seguimiento. Es probable que vea a su equipo de oncología con menos frecuencia.

Tenga la tranquilidad de saber que su equipo de oncología siempre estará disponible si le surge alguna inquietud. Se han establecido planes de seguimiento para supervisar su atención. Este plan varía según el tipo de cáncer y puede incluir análisis de sangre periódicos, pruebas y estudios de diagnóstico por imagen, así como exámenes físicos. Aunque es posible que solo vea al equipo de oncología una o dos veces al año, siempre podrá comunicarse con ellos fácilmente por teléfono.

Planes de atención para supervivientes

Un plan de atención para supervivientes le ayudará a conocer los riesgos de sufrir efectos secundarios a largo plazo o tardíos, según el tratamiento que haya recibido. También le ofrece recomendaciones sobre cómo llevar un estilo de vida saludable tras el cáncer y cómo comunicarse con su equipo médico. Es posible que su equipo de atención ya le haya entregado un resumen del tratamiento o un plan de atención. También puede utilizar la herramienta Oncolife de OncoLink para elaborar un plan de atención para supervivientes.

Asimismo, podría beneficiarse de una visita a una clínica especializada en atención a supervivientes. Estas clínicas revisan su historial de tratamiento y elaboran recomendaciones para usted y su equipo de atención primaria, basándose en dicho historial y en sus factores de riesgo. Póngase en contacto con los centros oncológicos de su zona para averiguar si disponen de una clínica para supervivientes o busque una a través del listado de OncoLink (es posible que existan otras clínicas no incluidas en dicha lista).

Afrontar las cuestiones prácticas después del tratamiento

Es esencial que mantenga su seguro médico después de haber completado el tratamiento para que pueda tener la atención de seguimiento necesaria. Debido a que su seguro de salud suele estar relacionado con su trabajo, es posible que se pregunte si desea volver a trabajar. Esto también puede ayudar a restablecer la normalidad en su vida después del tratamiento. Sin embargo, volver al trabajo también puede ser un desafío. Para algunos, la discapacidad es la mejor opción. Hable con su equipo de atención médica sobre sus deseos de trabajar después del tratamiento. También hay algunos recursos excelentes para transitar por el trabajo, la discapacidad y los seguros.

• Aprenda sobre sus derechos y las responsabilidades de su empleador según la ley. Es posible que desee hablar con profesionales de recursos humanos en su trabajo acerca de temas como regresar al trabajo, FMLA y adaptaciones razonables. La sección de OncoLink sobre asuntos legales, de seguros, de empleo y financieros proporciona mucha información sobre estos temas.
• Cancer Nation (anteriormente conocida como National Coalition for Cancer Survivorship) y la American Cancer Society disponen de información sobre aspectos financieros y de seguros para los supervivientes.
• El Triage Cancer proporciona información sobre asuntos legales relacionados con el cáncer, incluida la cobertura de seguro, empleo y vacaciones, y beneficios de salud y gubernamentales.
• Cancer and Careers es un recurso para todos los asuntos relacionados con el empleo, desde el momento del diagnóstico hasta la supervivencia.

Relaciones después del cáncer

El cáncer puede tener un gran impacto en sus relaciones. Esto puede incluir nuestras amistades (nuevas y viejas), nuestra familia, nuestros compañeros de trabajo, o incluso una relación íntima. Como sobreviviente de cáncer, usted puede preguntarse: ¿cuándo, qué y cómo le digo a alguien que soy un sobreviviente de cáncer? O tal vez, ¿necesito decírselo?

Hablarle a alguien sobre tus antecedentes de cáncer puede resultar muy difícil si estás pensando en empezar a salir con alguien o en iniciar nuevas relaciones íntimas tras la enfermedad. Es posible que tengas cicatrices físicas debido al tratamiento contra el cáncer. También podrías experimentar cambios en tu salud y función sexual como consecuencia de dicho tratamiento. Es probable que una nueva pareja tenga preguntas sobre tu fertilidad. Todo esto supone un gran desafío para un superviviente de cáncer. Es importante que te sientas a gusto contigo mismo y con tu cuerpo. Reflexiona sobre qué deseas compartir con esa persona nueva en tu vida; tal vez convenga empezar ofreciendo poca información para tantear cómo se siente la otra persona al respecto. Si te preguntan por tus cicatrices, ten preparada de antemano la respuesta que quieras dar. Practica la conversación con alguna amistad de confianza. La terapia posterior al tratamiento también puede ayudarte a planificar cómo hablar con una nueva pareja sobre tu historial de cáncer y el impacto a largo plazo que este ha tenido en tu vida.

Salud sexual y fertilidad

La manera en que el cáncer afecta la sexualidad es diferente para cada sobreviviente. Algunos encuentran el apoyo que necesitan a través del equipo de atención médica, de su pareja, los amigos u otros sobrevivientes. Algunos grupos de apoyo contra el cáncer cuentan con foros de discusión donde puede “hablar” sobre preocupaciones con alguien que vivió la experiencia. La Sociedad Americana contra el Cáncer y LIVESTRONG ofrecen información sobre salud sexual para hombres y mujeres. Los terapeutas sexuales o de pareja son extremadamente útiles para las parejas que están luchando con la intimidad después del cáncer. Pídale a su equipo o trabajador social que lo refiera a terapeutas que tengan experiencia en temas de salud sexual después de una enfermedad.

Los problemas personales relacionados con la sexualidad o la fertilidad pueden ser emocionalmente agotadores y pueden interferir en las relaciones personales en el momento en que más las necesita. La sección de OncoLink sobre fertilidad& y sexualidad puede resultar útil. Organizaciones como Oncofertility Consortium, LIVESTRONG y Resolve pueden ayudar con los problemas y preguntas de fertilidad. Zero Cancer y la Sociedad Americana Contra el Cáncer proporcionan recursos de fertilidad y sexualidad.

Todo esto puede resultar un poco abrumador. Ve paso a paso y busca el apoyo que necesitas para vivir y decidir cómo será tu vida después del cáncer.