Cómo hablar con los hijos sobre el diagnóstico de cáncer

Hablar con sus hijos acerca de su cáncer es muy importante. Se darán cuenta de que algo anda mal y posiblemente imaginen una situación peor. Además, si se enteran sobre su cáncer por otra persona, pueden enojarse y no confiar en usted cuando hable con ellos sobre esto.

¿Qué se le debe decir a su hijo?

• La información que usted proporcione debe ser apropiada para su edad; pida ayuda para planificar su discusión. Los trabajadores sociales de oncología, los consejeros escolares y los líderes religiosos pueden ser útiles.
• Debes sentirte a gusto con tu diagnóstico y con la información que deseas compartir con tus hijos antes de hablar con ellos.
• Use la palabra “cáncer” porque oirán que otros la usan.
• Diles dónde está el cáncer. Por ejemplo: «el cáncer está en mi mama» o «el cáncer está en mi sangre».
• Diles cómo se tratará el cáncer.
• Describe lo que sucederá durante el tratamiento. Sé directo y honesto. Por ejemplo: «Se me caerá el pelo» o «Me sentiré cansado».
• Habla sobre cómo podría cambiar su vida cotidiana. Por ejemplo, quién preparará las comidas o quién los llevará a sus entrenamientos de fútbol.
• Pregúntales cuánto entienden —o qué es lo que comprenden— y qué desean saber. Consulta también si hay algo que prefieran no saber o que les dé miedo escuchar.

Cosas importantes para tranquilizar a su hijo

• Los niños no hicieron ni dijeron nada que causara el cáncer.
• El cáncer no es contagioso. No se puede atrapar ni dárselo a alguien más.
• Es normal que sientan emociones fuertes, como ira o temor por el cáncer.
• Usted hará todo lo posible por mantener las cosas lo más normales posible para ellos.
• Las personas con cáncer no siempre mueren de eso.
• Usted les informará sobre cualquier novedad que tenga sobre el cáncer.

¿Cómo se lo explico a niños de distintas edades?

• Los niños pequeños (hasta 8 años) no necesitan mucha información detallada. Tranquilícelos para que se sientan queridos y seguros. Deles espacio para hacer preguntas.
• Los niños en edad escolar (8 a 12 años) pueden manejar más información. Generalmente se preocupan por cómo la enfermedad los afecta a nivel social. Es común ver la ira antes que la tristeza. Pueden tratar de ocultar sus sentimientos frente a sus amigos.
• Un adolescente (de 13 a 18 años) suele ser capaz de comprender el significado de una enfermedad grave y la irreversibilidad de la muerte. Es posible que permanezca cerca del progenitor enfermo o, por el contrario, que se aísle y muestre pocas emociones. Procure no aumentar excesivamente sus responsabilidades y trate de mantener su rutina habitual tanto como sea posible.

¿Cuáles son algunas cosas que no deberías hacer?

• Sé honesto, incluso cuando sea difícil, y trata de no guardar secretos.
• Limita la información que compartes sobre detalles médicos alarmantes o preocupaciones económicas.
• Procura no hacer promesas que no puedas cumplir.
• No tengas miedo de decir: «No lo sé».
• No presiones a los niños para que hablen si no quieren hacerlo.

Involucrar a la escuela

• Es importante informar a los docentes y al personal administrativo sobre la situación que atraviesa el progenitor.
• Un diagnóstico de cáncer y su tratamiento pueden repercutir en el rendimiento y el comportamiento de los niños en el aula.
• Busque la colaboración del personal escolar (orientadores, docentes, etc.) para apoyar al menor.
• Incluya también a los coordinadores de cualquier otra actividad en la que participe el niño, como deportes, grupos de escultismo u otras actividades extracurriculares.
• Hable con ellos sobre qué información desea que se comparta y con quién. Puede solicitar que ciertos detalles permanezcan únicamente entre usted, el docente y el orientador o la administración escolar, con el fin de proteger su privacidad y la de su familia.

¿Qué otras cosas ayudan a los niños a afrontar la situación?

• Si es posible, regularmente, pase tiempo exclusivamente con cada niño, o pida a otro adulto que lo haga de manera constante.
• Mantenga la mayor normalidad posible en la rutina de cada niño.
• Aliéntelos a hacer preguntas.
• Permita a los niños expresar cualquier sentimiento.

¿Hay reacciones típicas que debo esperar?

• Las reacciones dependen de la edad del niño y de su personalidad.
• Por lo general, los niños expresan sus sentimientos a través del comportamiento, no con palabras. Es posible que los note más irritables o enojados; a veces, esto se manifiesta antes que la tristeza.
• Su hijo podría tener dificultades para dormir, comer o prestar atención en la escuela.
• Los niños más pequeños pueden comportarse como si fueran de menor edad; a esto se le llama regresión. También pueden preocuparse pensando que hicieron algo que causó el cáncer. Es importante asegurarles que no tienen la culpa de lo que está sucediendo.
• Los niños en edad escolar pueden empezar a asumir responsabilidades propias de los adultos, como estar pendientes de usted o cuidar a sus hermanos menores. Aunque su ayuda nace de una buena intención, esa no es su tarea. Recuérdeles que ellos tienen derecho a ser simplemente "niños".
• Los adolescentes a menudo ocultan sus dificultades para evitar "ser una carga" para usted. Un adolescente que dice "estoy bien" podría, en realidad, no estarlo. Ofrézcales el espacio y el tiempo que necesiten.

¿Qué pasa si mi hijo pregunta si voy a morir?

• La respuesta depende de cómo usted entiende el cáncer y el diagnóstico.
• La preocupación más importante para los niños es quién los cuidará. Debe asegurarles que más allá de lo que suceda, recibirán cuidado.
• Dígales que está haciendo todo lo posible para recuperarse. Asegúreles que será honesto con ellos a lo largo del proceso y que cuando tengan inquietudes, deben hablar con usted.
• Si el pronóstico es malo, piense en dejar un legado a través de películas, cartas o tarjetas para futuros eventos importantes.
• Los especialistas en cuidados paliativos y en atención al desarrollo infantil también pueden brindar apoyo ante el duelo y la pérdida.

¿Cómo ayudo a mi hijo a prepararse para las visitas al hospital?

• Deje que su hijo sepa con anticipación lo que verá y oirá.
• Hágale saber al personal del hospital que usted está planeando traer a los niños para una visita. Pueden ayudarle a prepararse física y emocionalmente.
• Permita que los niños más pequeños traigan juguetes para jugar.
• Pida a un adulto que acompañe a su hijo para que pueda irse antes si lo desea.
• Envíele tarjetas, dibujos, etc. cuando no sea posible que su hijo lo visite.
• Utiliza la tecnología para mantenerte conectado, como FaceTime, Zoom u otras aplicaciones de videollamadas.

Camp Kesem es un programa nacional con campamentos de verano locales y gratuitos para niños con un padre que tiene o tuvo cáncer. Esta es una gran oportunidad para que sus hijos se reúnan con otros niños que vivieron esta experiencia, mientras continúan teniendo apoyo profesional. Los campamentos se ofrecen en todo el país.

Si tiene preguntas sobre cómo hablar con sus hijos acerca del diagnóstico de cáncer o si necesita información adicional, consulte a su equipo de ayuda.

Lecturas complementarias

Cómo ayudar a los niños cuando un miembro de la familia tiene cáncer de la Sociedad Americana contra el Cáncer.

Cuando tu padre o madre tiene cáncer: una guía para adolescentes, de los NIH

Children's Treehouse Foundation: se asocia con y proporciona capacitación / educación a proveedores de cáncer en todo el país para ofrecer programas de apoyo a niños con un padre con cáncer.