Preguntas para tomar decisiones de tratamiento para y con su hijo

Después de escuchar "su hijo tiene cáncer", le vendrán a la mente muchas preguntas. Este folleto de consejos puede ayudarle a organizarse y hacer preguntas importantes sobre las opciones y el plan de tratamiento de su hijo. No todas las preguntas se aplicarán a su caso y es posible que no quiera saber las respuestas a todas ellas en su primera visita. Están pensadas como cuestiones que se deben considerar al hacer una lista de preguntas que desea hacer a su médico, ya sea en la visita inicial o más adelante durante el tratamiento.

Consejos generales para las citas

• Consiga un cuaderno para escribir sus preguntas con anticipación y no olvidárselas en la cita.
• Lleve a su cónyuge o pareja, a otro miembro de la familia o a un amigo a las citas para que le den apoyo, así como para que tomen notas y le ayuden a recordar lo que se dijo una vez que llegue a casa.
• Puede ser útil que otro miembro de la familia esté presente para que acompañe a su hijo mientras usted se concentra en la reunión con el equipo médico.
• Las citas pueden estar llenas de información y a menudo resultan abrumadoras. Pídale a su proveedor de atención médica que le escriba las cosas.
• Procure no investigar demasiado en Internet. Asegúrese de que las fuentes sean creíbles. Encuentra más información sobre el uso seguro de Internet aquí.
• ¿Quiere que su hijo participe en las conversaciones con el equipo de cuidado médico? 
  • Piense en su edad, etapa de desarrollo y capacidad para entender o hacer preguntas. 
  • El trabajador social, especialista en vida infantil o psicólogo pueden ayudarle a evaluar la capacidad de su hijo para participar en la toma de decisiones y la planificación del tratamiento, así como a elaborar una estrategia y un plan para hablar con su hijo sobre su plan de tratamiento. 
  • También puede hablar con el equipo médico sobre cómo le gustaría que se le presente la información a su hijo antes de que comience la conversación.

Cirugía

• ¿Por qué mi hijo debe someterse a este procedimiento?
• ¿Curará esta cirugía el cáncer o es solo parte del plan de tratamiento?
• ¿Qué tipo de cirugía me recomienda para mi hijo?
• ¿Cuáles son los riesgos y los efectos secundarios de esta cirugía?
• ¿Cuáles son los riesgos si decido no someter a mi hijo a esta cirugía?
• ¿Cuáles son las opciones de mi hijo en cuanto a la anestesia?
• ¿Cuáles son los riesgos de la anestesia?
• ¿Qué tipo de incisión o cicatriz tendrá mi hijo?
• ¿Le harán a mi hijo una disección de los ganglios linfáticos? Si es así, ¿cuántos nódulos se extirparán?
• ¿Cómo se sentirá mi hijo después de la cirugía? ¿Mi hijo necesitará medicamentos para el dolor?
• ¿Qué tipo de atención en casa necesitará la incisión de mi hijo después de la cirugía? ¿Recibiré entrenamiento?
• ¿Cuánto tiempo debe permanecer mi hijo en el hospital después de la cirugía? ¿Puedo quedarme con él?
• ¿Qué debo hacer si creo que hijo debe permanecer hospitalizado durante más tiempo del que nuestro seguro permite?
• ¿Cuánto tiempo debo esperar que transcurra hasta que mi hijo pueda recuperarse en casa? ¿Cuándo puede mi hijo regresar al colegio después de la cirugía?
• ¿Mi hijo necesitará terapia física u ocupacional después de la cirugía?
• ¿Con qué frecuencia debemos verlo para recibir atención de seguimiento después de la cirugía?
• ¿Cuándo tendrá los resultados de los exámenes de patología de mi hijo? ¿Debo venir para que hablemos sobre ellos o hablaremos por teléfono?

Quimioterapia

• ¿Cómo se administra la quimioterapia?
  • Si es oral (pastilla o comprimido) ¿puedo obtenerla en la farmacia local o debo utilizar una farmacia especializada?
  • Si es por vía intravenosa, ¿mi hijo necesitá una línea central (vía, catéter PICC, catéter tipo Hickman)?
  • Si se administra por vía intravenosa, ¿cuánto tiempo dura cada tratamiento?
• ¿Cuánto tiempo recibirá mi hijo la quimioterapia?
• ¿Quién le prescribe la quimioterapia a mi hijo?
• ¿Qué otros medicamentos recibirá mi hijo cuando reciba quimioterapia?
• ¿Dónde recibirá mi hijo el tratamiento? ¿Tiene que permanecer en el hospital?
• ¿Qué tipo de efectos secundarios puede experimentar mi hijo?
• ¿Hay medicamentos para ayudar a prevenir los efectos secundarios?
• ¿Habrá efectos secundarios a largo plazo? Si es así, ¿se pueden prevenir estos efectos secundarios?
• ¿La quimioterapia curará el cáncer de mi hijo o necesitará otros tipos de tratamiento?
• ¿Cómo se pagará la quimioterapia?
• ¿Cómo sabremos que funciona?
• ¿Se le caerá el pelo a mi hijo?
• ¿Mi hijo necesitará una sonda de alimentación mientras recibe el tratamiento?

Radiación

• ¿Qué tipo de radioterapia le administrarán a mi hijo? ¿Hay más de una opción para él?
• ¿Cuándo comenzará el tratamiento? ¿Cuándo finalizará? ¿Con qué frecuencia se le administrarán los tratamientos?
• ¿Mi hijo debe permanecer en el hospital?
• ¿Qué puedo hacer para cuidar a mi hijo antes, durante y después del tratamiento?
• ¿Cómo se sentirá mi hijo durante el tratamiento?
• ¿Es necesario anestesiar a mi hijo para que reciba la radioterapia?
• ¿En qué centro se le administrará a mi hijo el tratamiento?
• ¿Qué tipo de efectos secundarios podemos esperar?
• ¿Cómo sabremos que el tratamiento funciona?
• ¿Cómo se sentirá mi hijo después de la radioterapia?
• ¿Los tratamientos de radiación tienen efectos duraderos o a largo plazo? Si es así, ¿se pueden prevenir?
• ¿Qué tipo de precauciones debemos tener en cuenta al recibir radiación? ¿Puede mi hijo estar cerca de otros niños? ¿Puede mi hijo ir a la escuela mientras recibe la radiación?
• ¿Cubrirá mi seguro médico todos los costos de los tratamientos de radiación?
• Si necesito medicamentos para ayudar con los efectos secundarios, ¿los cubrirá el seguro?
• ¿Se utilizará la radiación junto con otras terapias? Si es así, ¿cuáles son?

Ensayos clínicos

Muchos niños que reciben tratamiento contra el cáncer participan en ensayos clínicos como parte de sus planes de tratamiento. Se le dará información sobre el ensayo clínico en forma de un formulario de consentimiento. Haga preguntas para asegurarse de que entiende el estudio y los tratamientos que recibirá su hijo.

• ¿Cuál es el objetivo de este ensayo clínico? ¿Por qué mi hijo es un buen candidato para este estudio?
• ¿En qué se diferencia el tratamiento que se está estudiando de los que se ofrecen actualmente? ¿Por qué creen los investigadores que esto podría ser mejor o funcionar de forma diferente?
• ¿Cuánto tiempo durará el ensayo clínico?
• ¿Hay exámenes o tratamientos adicionales en el ensayo clínico?
• ¿Qué pasa si acepto que mi hijo participe en el ensayo, pero cambio de opinión, ¿podemos salirnos del ensayo? ¿Seguirá mi hijo recibiendo tratamiento contra el cáncer?
• ¿Cuáles son los riesgos, beneficios y posibles efectos secundarios asociados a las terapias del ensayo clínico?
• ¿Cómo se comparan con los riesgos, beneficios y posibles efectos secundarios asociados a la terapia convencional?
• ¿Cubrirá mi seguro el costo de los ensayos clínicos?
• ¿Tendremos que visitar el hospital o la clínica más a menudo si participamos en un ensayo clínico? ¿Tendrá mi hijo que permanecer en el hospital como parte del ensayo clínico, y si es así, durante cuánto tiempo?
• ¿Qué ocurre si mi hijo sufre un evento adverso o un efecto secundario grave como resultado del ensayo clínico?

(Adaptado del Instituto Nacional del Cáncer)

Cuidados paliativos

• ¿Qué son los cuidados paliativos pediátricos y qué servicios ofrecen?
• ¿Los cuidados paliativos son lo mismo que el hospicio?
• ¿Por qué remiten a mi hijo a un especialista en cuidados paliativos?
• ¿Qué me ofrecerá el equipo de cuidados paliativos junto con mi terapia estándar de mi hijo?
• ¿Cubrirá mi seguro los cuidados paliativos?
• ¿Cuánto tiempo podrá mi hijo recibir servicios de cuidados paliativos?
• ¿Dónde recibirá mi hijo los cuidados paliativos?
• ¿Quién proporciona servicios de cuidados paliativos?
• ¿Hay apoyo disponible para mi familia junto con los cuidados paliativos?
• ¿Mi hijo puede seguir recibiendo quimioterapia y radiación mientras recibe cuidados paliativos?