Educación durante y después del tratamiento para el cáncer

Autor: Christina Bach, MBE, LCSW, OSW-C
Contribuidor de contenido: Iris Paltin, PhD, The Children's Hospital of Philadelphia and the Perelman School of Medicine of the University of Pennsylvania
Fecha de la última revisión: August 17, 2022

Los niños con cáncer que están o han sido sometidos a tratamiento pueden experimentar cambios que requieren apoyo en la escuela. Estos cambios pueden ser menores o significativos, y temporales o permanentes. Pueden incluir

  • Cambios sensoriales: capacidad de ver u oír.
  • Cambios motrices: coordinación, equilibrio o la capacidad de caminar.
  • Cambios cognitivos: capacidad de prestar atención, mantenerse concentrado, recordar, planificar tareas y organizarse.
  • Cambios conductuales-emocionales: capacidad de regular las respuestas y reacciones emocionales y conductuales.

¿Cómo puedo apoyar a mi hijo en la escuela?

Hay dos mecanismos principales a disposición de los estudiantes para garantizar que el niño pueda seguir aprendiendo y desarrollándose eficazmente en el sistema escolar público. Al estar en sistema escolar público, el estudiante puede beneficiarse de un Plan de Adaptación 504 o de un Plan de Educación Personalizada (PEI). Para solicitar estos recursos, es fundamental que lo haga por escrito. Asegúrese de que todas las comunicaciones de la escuela sobre sus solicitudes también se hagan por escrito.

Es importante recordar que cada estado, y distrito puede interpretar las leyes que rigen los PEI y los Planes de Adaptación 504 de forma diferente, y también tendrán diferentes plazos para su evaluación e implementación. Asegúrese de conocer las reglamentaciones locales.

Aunque las escuelas privadas puede optar por ofrecer adaptaciones y servicios, no tienen la obligación legal de hacerlo.

¿Qué es un Plan de Adaptación 504?

Los Planes de Adaptación 504 se dan en virtud de la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. Esta ley obliga a satisfacer las necesidades de los estudiantes con discapacidad. La ley federal define a una persona con discapacidad como "cualquier persona que: (i) tiene una deficiencia mental o física que limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida; (ii) tiene antecedentes de dicha deficiencia, o (iii) se considera que tiene dicha deficiencia". Cada estado y distrito puede interpretar "limita sustancialmente una o más actividades importantes de la vida" de forma diferente. El objetivo es garantizar que todos los estudiantes tengan el mismo acceso al plan de estudios.

Las adaptaciones que pueden utilizarse, entre otras, son:

  • Acceso a una botella de agua.
  • Poder llevar un sombrero, peluca o la cabeza cubierta.
  • Uso de un ascensor.
  • Modificación a corto plazo del horario de clases.
  • Tiempo extendido para los exámenes o tareas.
  • Tareas para la casa modificadas.
  • Entrega de apuntes de clase por parte de un compañero o maestro.
  • Juego adicional de libros de texto para uso doméstico.
  • Asientos preferentes.
  • Apoyos conductuales, como el mayor refuerzo positivo

Los estudiantes con cáncer suelen recibir un Plan de Adaptación 504. Su equipo médico debe enviar una carta cuando solicite un Plan de Adaptación 504. Estas adaptaciones pueden continuar en vigor mucho después de que se haya completado el tratamiento.

Un plan más completo que proporciona una instrucción especialmente diseñada es un Plan de Educación Personalizada (PEI).

¿Qué es un Plan de Educación Personalizada (PEI)?

Los PEI surgen de la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (IDEA). Esto se aplica a los niños desde el nacimiento (intervención temprana) hasta la graduación de la escuela secundaria (hasta los 21 años). Se trata de un mandato federal para que todos los niños tengan acceso a una "educación pública gratuita y adecuada". El PEI apoya la instrucción especialmente diseñada, que además de las adaptaciones indicadas en un Plan de Adaptación 504, puede incluir el tipo de colocación en el aula, los servicios directos y la intervención (por ejemplo, terapia del habla-lenguaje, terapia ocupacional, asesoramiento) y objetivos medibles.

¿Cómo puede mi hijo calificar para un PEI?

Solicite, siempre por escrito, que su hijo sea evaluado por el equipo de evaluación del niño (estos equipos pueden tener nombres diferentes en cada distrito escolar). Esta evaluación exhaustiva suele incluir entrevistas con los padres y llenar formularios, observaciones y entrevistas directas con el niño, información de los maestros y una evaluación de su rendimiento (por ejemplo, revisión de los resultados de pruebas estandarizadas o una evaluación psicopedagógica centrada en las capacidades cognitivas y académicas). A veces se puede presentar una evaluación neuropsicológica en lugar de la evaluación psicopedagógica.

Una vez recopilados todos los datos de la familia, el profesor, el alumno y las evaluaciones, se determinará si el estudiante es elegible conforme a una de las 13 categorías posibles. Si el estudiante es elegible, el equipo, incluidos los padres o tutores, se reunirá para hablar sobre las posibles adaptaciones, servicios y objetivos. El PEI debe revisarse al menos una vez al año, aunque puede ser más frecuente. Es necesario realizar una reevaluación al menos cada 3 años, aunque puede ser más frecuente.

Si la familia no está de acuerdo con la decisión de la escuela sobre la elegibilidad o sobre los apoyos y servicios necesarios, existen procedimientos y protecciones legales para apelar la decisión. Para conocer más recursos sobre la elaboración de un PEI, consulte www.wrightslaw.com.

¿Cómo puede una evaluación neuropsicológica ayudar a desarrollar los objetivos del PEI?

Los equipos médicos recomiendan que los niños que hayan recibido un tratamiento dirigido al cáncer que pueda suponer un riesgo de cambios cognitivos participen en una evaluación neuropsicológica. Una evaluación neuropsicológica es más completa que una evaluación psicopedagógica. Además de examinar las habilidades cognitivas y académicas, esta evaluación explorará las capacidades que contribuyen al éxito académico y en la vida diaria. Esto incluye las capacidades verbales (habilidades receptivas, expresivas y pragmáticas), las capacidades visuales-espaciales y visomotoras, la memoria verbal y visual, la atención y las funciones ejecutivas (incluida la inhibición, planificación, resolución de problemas y organización), el funcionamiento socio-emocional y el funcionamiento adaptativo independiente. La evaluación neuropsicológica puede presentarse al equipo de evaluación del niño y, si la escuela lo decide, sustituirá la evaluación en la escuela. Una evaluación neuropsicológica puede proporcionar información fundamental que se utiliza para diseñar objetivos específicos medibles. ¡Los objetivos del PEI no se limitan a ciertas habilidades académicas! Pueden incluir objetivos de desarrollo del lenguaje, desarrollo socio-emocional, independencia, etc.

¿Quién puede ayudar?

Muchas personas, dentro y fuera del sistema escolar, pueden contribuir al desarrollo del Plan de Adaptación 504 y del PEI. Los padres, tutores, educadores, terapeutas de intervención, neuropsicólogos, trabajadores sociales, enfermeras y médicos pueden tener cada uno información única que contribuya al documento. Si busca más información sobre el proceso de los planes 504 y PEI, hay muchas páginas web y libros que pueden responder a preguntas específicas. Pida al equipo de tratamiento sugerencias.

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