Greetings from CancerLand: Deleterious Mutation

Deletérea. Una palabra tan musical de cinco sílabas. Amo a la lengua que viene en todo tamaño, forma y clase de octeto y creo que ésta es una de esas palabras que podría casi cantar.

La digo tentativamente en voz alta: deletérea. Una serie de sonidos tan titilante que caen de la lengua - una palabra absolutamente honesta que al principio no parece por nada atemorizante. Pero la definición en el diccionario sugiere otra cosa: perjudicial a la salud, dañoso, derivada del griego – una palabra significando "destructor"

Estoy sentada en la oficina de la doctora en una silla de frente a su escritorio. Aquí está su copia de los resultados de la prueba, ella dice. Veo lo que ella me ha dado y veo la palabra deletérea sentada a la derecha al lado del sustantivo muy amenazador mutación y juntas esas dos palabras gritan dentro de mí de una manera ruidosa, fea. Son apenas dos palabras, pero juntas forman una frase repugnante que me describe exactamente, quien soy, quien me he convertido repentinamente, mi nueva identidad en la Tierra del Cáncer, circa julio del 2008.

Mutación deletérea. Éstas son las palabras impresas en una carpeta de azul marino con bolsillos, etiquetada Entendiendo su resultado de la prueba genética que mi doctora acaba de darme. No puedo dejar de notar que la carpeta del análisis de BRAC está ilustrada en la esquina izquierda superior con una fotografía de una mujer atractiva de edad mediana que parece absolutamente normal; ella usa un suéter de color púrpura pálido que enciende el azul de sus ojos que están maquillados perfectamente. . Ella puede ser mi mejor amiga nueva en un cierto punto en un futuro próximo, un modelo potencial quizás, de la persona que puede ser que espere ver un día cuando mire en el espejo ahora que sé lo que sé. Pero ella ahora definitivamente no soy yo. En este momento y tiempo no tenemos absolutamente nada en común, ni un solo tema solitario sobre cual hablar.

Pienso de nuevo a mi cita pasada con esta doctora. Cómo charlamos brevemente después del examen físico. Estaba casualmente entregando mi co-pago en el mostrador cuando ella sugirió que me hiciera la prueba genética. No estaba ni un poquito interesada. Estoy a casi diez años desde la diagnosis, dije. No tengo ningún hijo. No hay antecedentes familiares. Todavía la doctora insistió que estaba en mis mejores intereses de obtener la prueba. Los resultados afectarán cómo todos sus doctores le siguen, ella discutió. Entonces ella me dijo que el tecnólogo del laboratorio era muy bueno con las personas que "son difíciles de sacar sangre" como yo y que tomara el tiempo ahora para sacar mi sangre. Convine renuentemente y momentos más adelante entregue el brazo izquierdo. Ahora son tres semanas más adelante y los resultados dicen que he probado ser positiva para la mutación BRCA2. En la copia del papel claramente marcada del PACIENTE debajo de la columna de la interpretación hay esa palabra otra vez, esta vez en impresión en negrilla pesada: deletérea.

La doctora mira a través de los papeles en mi archivo mientras que ella sugiere algunos pasos siguientes posibles. ¿Recuérdeme… cual seno perdió? ella pide, como si he perdido inadvertidamente las llaves del coche y por alguna razón no puedo poner mis manos en ellas. Seno derecho, contesto. Recuérdeme, ella repite ¿… usted es la que obtuvo el colgajo TRAM, correcto?

No. Soy la de la reconstrucción del musculo latissimus, digo, preguntándome cuánto esfuerzo habría tomado para la doctora revisar mi archivo antes de que esta reunión comenzara. Entonces me pregunto quién será la otra paciente con cual ella me ha confundido. Me encuentro pensando sobre esta otra mujer, esta otra sobreviviente del cáncer del seno, esta mujer que tenía una reconstrucción de colgajo TRAM, que probablemente no apreciaría la confusión conmigo. Me pregunto si esta otra paciente se impacienta alguna vez con la doctora, o se vuelve al borde de la cólera – sintiéndose de la manera que me estoy sintiendo ahora. Esto se está convirtiendo absolutamente en una sesión de asesoramiento genética deletérea, pienso dentro de mí, esto está comenzando a volverme loca.

La empatía que había admirado previamente en esta doctora tristemente estaba careciendo hoy. Y esto es una vergüenza inaudita porque un poco de cuidado y cariño hubiera hecho este capítulo particular en la Tierra del Cáncer mucho más fácil de enfrentar. Una opción es tener una segunda mastectomía, ella comienza y empieza a cotizar la estadística. Veo los labios de la doctora moverse mientras que ella forma las palabras y no puede dejar de golpear mentalmente un botón mudo para silenciarla. No una opción, interrumpo. No pienso que el beneficio último compense los riesgos asociados a otra cirugía, para no mencionar el trauma emocional de un segundo procedimiento mutilador. ¿Además, no tenemos muchísimas maneras de mantener la vigilancia cercana sobre el seno restante? Me opongo al impulso de cubrir mi lado izquierdo con ambas manos; ¿cómo posiblemente puedo explicar cómo de increíble quiero proteger mi seno restante? ¿Soy una tonta por pensar que una mujer doctora pueda totalmente comprender eso?

Eso es verdad, ella dice, entiendo, ella dice, pero honestamente no pienso que ella entiende en verdad para nada. Los dos senos con cuales ella nació siguen estando donde se suponen deben de estar, sobre su pecho, frente y centro, proyectando simétricamente con un pedacito atractivo de hondura en el punto donde su blusa de seda está desabotonada con un botón adicional con estilo.

Entonces, ella continúa, usted debe pensar sobre extirpar sus ovarios para reducir al mínimo el riesgo del cáncer ovárico. La doctora cotiza otro montón de estadística en ese entonces y siento que mi cuerpo comienza a entumecerse en lugares. Debe haber una expresión de shock en mi cara porque la doctora intenta repentinamente un tacto más personal. Usted sabe, ella comienza, me junte con un grupo de mis amigas el mes pasado en el norte de Nueva Jersey y hablábamos sobre el cáncer del seno. La estadística dice que `una en ocho' mujeres desarrollaran la enfermedad. Miramos alrededor, contamos las cabezas y realizamos que podría ser una de nosotros. ¿Usted puede cree que acabo de oír que una de mis amigas de ese mismo grupo de señoras que se junto ese día acaba de ser diagnosticada? Cáncer del seno de etapa dos con implicación de los ganglios linfáticos, ella dice severamente.

¿Por qué me está contando ella esta historia? Me desconcierta. Detecto la relevación palpable de la doctora que ella de hecho no fue la una en ocho en su círculo de amigas. ¿Así que me tengo que preguntar si esta doctora ha tenido un día de enfermedad en su vida? ¿O una desgracia más traumática que romperse una uña o una llanta del carro? No puedo controlar estos pensamientos feos que siguen apareciendo y chocándose uno al otro dentro de mí mientras que miro a mi doctora. Pero ejerzo bastante autodominio para no decir una sola palabra en voz alta; en verdad no se como responder. ¿Qué gran idea o lección con significado iluminante de vida puedo contribuir después de oírla hablar sobre su amiga? Y entonces, en un instante, todo se vuelve cristalino, lo qué su anécdota me dice a mí de la manera más personal posible: Soy de hecho la perdedora en la lotería genética. Sin duda. La perdedora más grande. Soy la una en ocho.

Los resultados de la prueba genética son de hecho un regalo que finalmente ha contestado la pregunta grande, "¿cómo desarrollé el cáncer del seno?" Eso ha sido el tema sin resolución dentro de mi cabeza desde el 1998. Ahora sé lo que sé: no fue el campo de golf de la vecindad en Long Island rociado con DDT en los años '50 que fue culpable. Fue un gene (un gene malo, malo, de mutación deletérea) que se prendió y comenzó el crecimiento del tumor. Puedo estar tan enojada como deseara estarlo - y todavía no cambiará una cosa. La prueba genética produce datos y me serviría aceptar esos datos por lo que son. Hare cita para muchas visitas de la oficina cada año con por lo menos tres diversos doctores y toleraré números sin fin de pruebas más bien que saltar sobre la camilla para más cirugía; ésa es mi opción y se siente correcta para mí ahora. (Hay, si usted me pregunta, la aceptación tranquila se siente mejor que la cólera indignada cualquier día de la semana…)

Mientras que estos pensamientos giran a través de mi cabeza, también realizo repentinamente que soy la última paciente de esta doctora en una tarde de un viernes en el verano y nuestra sesión de asesoramiento ha acabado. Llamaré a su cirujano del seno. Pero no hoy. Muchas personas ya están en camino para la playa para el fin de semana, la doctora dice. Y ese mensaje viaja a través de su escritorio alto y claro. Si me levantara y acabara de irme, ella se estaría moviendo hacia esa misma dirección.