La vida después del cáncer

OncoLink
Ultima Vez Modificado: 21 de diciembre de 2016

Una vez finalizado el tratamiento activo, comenzará un plan de cuidados de seguimiento. Esto implicará visitas menos frecuentes al equipo de oncología, lo cual para muchos puede ser un tiempo muy atemorizante. Las visitas semanales o mensuales al oncólogo son reconfortantes; alguien supervisa las cosas y le da el visto bueno. Los sobrevivientes frecuentemente se sorprenden por su reacción emocional en este momento. En lugar de saltar de alegría y organizar fiestas por haber sobrevivido, se encuentran llorando en el estacionamiento después de su último tratamiento, y se sienten inesperadamente vulnerables. Para algunos resulta desconcertante dejar de recibir tratamiento activo para atacar a las células cancerosas rebeldes; además, el equipo de tratamiento ya no le brinda la ayuda diaria o semanal necesaria. Los sobrevivientes del cáncer al principio pueden sentir miedo, tristeza, ira, aislamiento y dolor. Estos sentimientos pueden coexistir con una sensación de alivio, gratitud y un mayor sentido de la capacidad para afrontar la adversidad.

La finalización de la terapia es un momento en que los amigos y la familia posiblemente digan: “Felicitaciones” y “Debes estar contento por haberlo logrado”, pero usted se puede sentir inseguro con este acontecimiento. Los amigos, familiares e incluso el equipo de oncología pueden estar sorprendidos por las difíciles emociones que usted siente. Es posible que no se den cuenta de que estas emociones son comunes e incluso previstas, lo cual puede hacer que se sienta aún más aislado. Usted no está solo. Estas son reacciones comunes y aquí hay algunos consejos para ayudarle a enfrentarlas.

Para empezar, asegúrese de que el equipo de oncología esté siempre a su disposición si surgen inquietudes. Se desarrollaron protocolos para los cuidados de seguimiento para realizar un seguimiento de cada persona de la mejor manera. Este plan varía para cada tipo de cáncer, y puede implicar análisis periódicos de sangre, exámenes y pruebas radiológicas y exámenes físicos. Es posible que solo vea al equipo de oncología una o dos veces por año, pero siempre puede llamarlos por teléfono en cualquier momento.

Cómo encontrar la manera de vivir una vida normal

Los amigos y la familia dirán que debe ser agradable volver a la normalidad. Pero, como cualquier sobreviviente del cáncer le dirá: las cosas cambiaron, y también cambió la definición de “normal”. Muchos sobrevivientes dicen que ven la vida de otra manera; no dan nada por sentado, y no se preocupan por pequeñeces. El diagnóstico de cáncer lo cambia como persona, algo que es posible que la gente que le rodea no entienda completamente. Puede ser útil unirse a un grupo de sobrevivientes, ya sea formalmente (en un grupo de apoyo) o informalmente (reunir a algunas personas que conoció a lo largo del proceso). El correo electrónico e internet crearon un apoyo maravilloso para todo tipo de preocupaciones, y la supervivencia no es diferente. Visite los Recursos en línea de la Asociación del cáncer para encontrar un grupo de correo electrónico que se adapte a sus necesidades o buscar en internet el apoyo de sobrevivientes del cáncer. CancerCare ofrece grupos de apoyo y asesoramiento profesional telefónico o en línea. Muchos centros oncológicos y organizaciones de apoyo ofrecen grupos de apoyo para sobrevivientes que abordan sus preocupaciones específicas después de la terapia. Un programa de “Amigos” puede conectarle con alguien que haya pasado por su experiencia y puede escucharle y brindarle apoyo, o bien usted puede hacerse “amigo” de otra persona. Nadie entiende este momento mejor que alguien que vivió la experiencia y este apoyo puede ser muy valioso. Los programas de amigos los ofrecen Imerman AngelsCancer Hope Network y muchos otros grupos de apoyo específicos para la enfermedad.

Los sobrevivientes del cáncer se enfrentan a tareas abrumadoras: encontrar sentido a la enfermedad, restaurar un sentido de identidad y propósito, y enfrentar la incertidumbre. La manera en que uno comienza a enfrentar estos desafíos es distinta para cada sobreviviente. Para algunos, la recuperación del trauma del cáncer y el tratamiento pueden hacerse más difíciles por las complicaciones médicas posteriores del tratamiento, las cuales pueden afectar la calidad de vida. Recuérdese la fuerza que demostró al haber resuelto los desafíos del tratamiento del cáncer. Establecer nuevas metas y recurrir a la espiritualidad son estrategias posibles para enfrentarlo. Usar la expresión artística, como la pintura y la escritura, pueden ser herramientas útiles para procesar sus emociones. Cuando las emociones se vuelven demasiado abrumadoras, puede ser útil buscar que lo deriven a un profesional de salud mental. Los signos de depresión y ansiedad constantes que interfieren con el sueño y la función diurna, la desesperanza y el pensamiento suicida son indicadores de que se necesita ayuda profesional. Pida a su oncólogo que le recomiende un psicólogo, o visite la Asociación Americana de Oncología Psicosocial (o llame al número gratuito 866-276-7443) para encontrar un profesional de salud mental en su zona que esté familiarizado con el malestar relacionado con el cáncer.

Finalizar el tratamiento también puede presentar otros desafíos. Es posible que su familia o empleador esperen que las cosas se retomen donde quedaron. Reanudar sus actividades anteriores puede no ser tan fácil como parece. Muchos sobrevivientes sufren fatiga o tienen poca energía durante meses, o incluso años, después de la terapia. El tiempo que lleva superar esta fatiga varía mucho según el tratamiento recibido, el tipo de cáncer, la manera en que la fatiga le afectó durante el tratamiento y qué tan bien puede equilibrar las demandas en su tiempo. Algunas personas describen su energía como un frasco de caramelos. Usted comienza la mañana con el frasco lleno, y cada tarea quita uno o dos caramelos. Deberá seguir equilibrando y priorizando su tiempo y energía. Guarde algunos caramelos para cuando tenga algo especial que hacer por la noche. Descubrirá que el frasco de caramelos será cada vez más grande cada día. Usar esta metáfora le ayudará a manejar mentalmente su tiempo y energía.

Los problemas que analizamos hasta ahora generalmente se resuelven, o al menos mejoran, en los meses posteriores al tratamiento. Pero hay muchos problemas que pueden afectar a los sobrevivientes a largo plazo, incluidos problemas de salud relacionados con el tratamiento, así como asuntos económicos (empleo y seguros) y personales (fertilidad, sexualidad y relaciones).

Efectos a largo plazo y tardíos del tratamiento del cáncer

Si bien muchos pacientes están informados sobre los efectos a largo plazo del tratamiento antes de comenzar, frecuentemente no los recuerdan ni se preocupaban por ellos mismos en ese momento. Esto es comprensible, porque cuando se presentan opciones de tratamiento para salvar su vida, pensar en lo que podría pasar en diez o veinte años no es una prioridad. Entonces, ¿qué debe hacer ahora? Conozca cuáles son sus riesgos según el tratamiento que recibió, sepa qué puede hacer para prevenirlos, si es posible, y aprenda a controlarlos. Dé el primer paso y desarrolle un plan de cuidados de supervivencia de OncoLife. Algunos sobrevivientes también pueden beneficiarse con una visita a una clínica de supervivencia. Estas clínicas revisan el historial del tratamiento y elaboran recomendaciones para usted y su equipo de atención primaria de acuerdo con sus riesgos personales. Póngase en contacto con los centros oncológicos de su zona para ver si tienen una clínica de supervivencia o busque una clínica en la lista de clínicas de supervivencia de OncoLink (aunque esta lista no es exhaustiva).

Recursos para apoyo práctico

Existen muchos recursos para ayudar a los sobrevivientes, pero para encontrar lo que necesita, puede ser necesario realizar algunas tareas. Al tratar cuestiones de empleo, discapacidad y seguros, debe conocer sus derechos y las responsabilidades de su empleador ante la ley. La sección sobre asuntos económicos y de seguros de OncoLink o nuestras hojas de consejos en un minuto pueden resultar útiles. Los sitios web de la Fundación para la defensa del paciente y la Sociedad Americana contra el Cáncer tienen información sobre finanzas y de seguros para sobrevivientes. El Cancer Legal Resource Center proporciona información sobre asuntos legales relacionados con el cáncer, incluida la cobertura de seguro, empleo y vacaciones, y beneficios de salud y gubernamentales. Cancer and Careers es un recurso para todos los asuntos relacionados con el empleo, desde el momento del diagnóstico hasta la supervivencia.

Los problemas personales relacionados con la sexualidad o la fertilidad pueden ser emocionalmente agotadores y pueden interferir en las relaciones personales en el momento en que más las necesita. La sección de OncoLink sobre fertilidad y sexualidad puede resultar útil. Organizaciones como Oncofertility Consortium y Resolve pueden ayudar con los problemas de fertilidad. Us Too y la Sociedad Americana contra el Cáncer proporcionan recursos de fertilidad y sexualidad.

La manera en que el cáncer afecta la sexualidad es diferente para cada sobreviviente. Algunos encuentran el apoyo que necesitan a través del equipo de atención médica, de su pareja, los amigos o pares sobrevivientes. Algunos grupos de apoyo contra el cáncer cuentan con foros de discusión donde puede “hablar” sobre preocupaciones con alguien que vivió la experiencia. La Sociedad Americana contra el Cáncer ofrece información sobre sexualidad para hombres y mujeres. Para quien le resulta más difícil, un proveedor de salud mental puede ayudarle a enfrentar el trauma físico y emocional que el cáncer provoca y determinar cómo avanzar, ya sea con una pareja o en la búsqueda de una pareja. Busque un terapeuta con experiencia en el trabajo con personas con cáncer y/o problemas sexuales y de relaciones.

Todo esto puede ser un poco abrumador, pero el hecho de que en la actualidad haya más de 14 millones de sobrevivientes de cáncer en los Estados Unidos es un testimonio de que usted puede lograrlo. Viva día por día y busque el apoyo que necesita para vivir y amar su “nueva vida normal”.

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