Todo sobre el Hospicio

¿Qué es un hospicio?

El hospicio es una filosofía de cuidado médica para pacientes con una enfermedad terminal (que limita la vida), así como apoyo y educación para sus familiares y cuidadores. El objetivo del hospicio es aumentar la calidad de vida del paciente durante el mayor tiempo posible. La palabra hospicio proviene de la palabra latín "hospitium", que significa casa de huéspedes. Proviene originalmente de la costumbre medieval de acoger a los peregrinos religiosos que estaban heridos, cansados ​​o enfermos durante su peregrinación, dándoles descanso y consuelo en su camino. No fue hasta la década de 1960 que un médico británico, el Dr. Cicely Saunders, comenzó la idea del hospicio moderno y fundó el hospicio St. Christopher cerca de Londres. Hoy en día, el hospicio ofrece una comunicación abierta y un enfoque de trabajo en equipo para cuidar a los pacientes y sus familias. El equipo de hospicio ayuda con las necesidades físicas, psicosociales y espirituales del paciente y sus cuidadores.

El hospicio se enfoca en brindar la mejor calidad de vida posible a los pacientes que enfrentan una enfermedad terminal. El hospicio no es "darse por vencido". Es un cambio en el enfoque de la atención, desde tratamientos y pruebas que prolongan la vida o potencialmente "curativos", a medidas que mejorarán la calidad de vida de la persona. El equipo de cuidados paliativos se centra en cosas como el alivio del dolor, el manejo de las náuseas y el control de otros síntomas. Un equipo de cuidados paliativos trabaja con toda la familia para brindar apoyo emocional y espiritual, así como apoyo en caso de duelo después de la muerte de un paciente. El hospicio intenta aprovechar al máximo cada día y enseñar que la muerte es una parte normal de la vida.

¿Cómo funciona el hospicio?

El cuidado de hospicio es brindado por un equipo, que incluye médicos, enfermeras practicantes, asistentes médicos, enfermeras, trabajadores sociales, consejeros, capellanes, administradores de casos y voluntarios capacitados. La atención que brindan se centra en las necesidades del paciente y su familia. El equipo de oncología del paciente puede derivar a un paciente a cuidados paliativos, lo que puede ocurrir en el hogar del paciente o en un centro hospitalario.

La familia del paciente está en el centro del cuidado diario cuando un paciente elige cuidados paliativos. Pero hay todo un equipo de profesionales de la salud para apoyar al paciente y a la familia. Un médico, que se especializa en el manejo de síntomas, supervisa el cuidado del paciente. Una enfermera practicante o un asistente médico también pueden participar en su atención. Cuando la atención se brinda en el hogar, las enfermeras realizan visitas periódicas para evaluar y gestionar las necesidades del paciente. La enfermera se mantiene en contacto con todo el equipo de cuidados paliativos con respecto a la condición del paciente y otras necesidades. La enfermera y el médico pueden solicitar todos los medicamentos relacionados con su cuidado de hospicio en una farmacia que trabaje específicamente con el hospicio. Los asistentes de salud en el hogar pueden ayudar a los pacientes de manera limitada con las actividades de la vida diaria, como bañarse, vestirse y comer. Los administradores de casos pueden hacer arreglos para que se entreguen suministros médicos al hogar del paciente, como una cama de hospital, un inodoro portátil, un andador, una silla de ruedas, etc. Los consejeros y trabajadores sociales no solo brindan apoyo al paciente sino a toda la familia. Ayudan a la familia a afrontar la enfermedad del paciente, el proceso de agonía y la muerte. Cuando la atención se brinda en un centro hospitalario, todo el equipo está disponible según sea necesario, con atención de enfermería presente las 24 horas.

¿Cuándo es el momento adecuado para considerar el hospicio?

El hospicio es apropiado en cualquier momento, cuando los objetivos del cuidado cambiaron de terapia curativa a paliación de los síntomas. La decisión de iniciar el hospicio es muy personal y debe conversarse con el equipo de atención médica, la familia y los amigos. Lo ideal es que el concepto de hospicio se presente mientras el paciente es capaz de expresar sus opiniones y deseos, aunque este no es siempre el caso. El paciente, la familia o el médico pueden solicitar información sobre el hospicio o una visita de referencia del equipo del hospicio en cualquier momento. Los pacientes deben entender que adoptar un hospicio no significa que usted, el médico o el equipo de oncología “se hayan rendido”. Su médico todavía tiene un rol activo en el proceso del hospicio y para garantizar su comodidad y buena calidad de vida.

El hospicio está reservado para pacientes que tienen una esperanza de vida limitada, la mayoría de las aseguradoras requieren que un proveedor de atención médica indique que la esperanza de vida del paciente es de seis meses o menos. No obstante, si el paciente vive más de seis meses, no será “expulsado” del hospicio. En ese momento, el equipo de atención médica puede analizar si el hospicio sigue siendo apropiado y, si es así, afirmar nuevamente que el paciente tiene una esperanza de vida de seis meses.

¿Cuál es el costo del hospicio?

La mayoría de los planes de salud ofrecen algún tipo de beneficio de hospicio. Los pacientes mayores de 65 años califican para el beneficio de hospicio de Medicare en los Estados Unidos y Medicare cubre la mayoría de los aspectos del cuidado de hospicio. Para los menores de 65 años, muchos planes de salud privados tienen algún tipo de cobertura de hospicio. Es posible que deba revisar su póliza, llamar a su compañía de seguros o reunirse con un trabajador social para determinar la cobertura proporcionada en su plan. Medicaid cubre el cuidado de hospicio en casi todos los estados. Incluso si los pacientes no tienen cobertura de hospicio, muchos hospicios continúan brindando atención a las personas. Por lo general, el personal de un hospicio tiene un especialista en finanzas que brinda asesoramiento acerca de recibir ayuda económica, que puede provenir de donaciones, subvenciones u otras recaudaciones de fondos en la comunidad.

¿Cuáles son algunos conceptos erróneos comunes sobre el hospicio?

El hospicio puede acelerar (provocar) la muerte. El hospicio no acelera ni retrasa la muerte de una persona. El hospicio proporciona un servicio individualizado al paciente y su familia para que todos puedan prepararse para la muerte inevitable. El hospicio trata de hacer que su vida restante y su eventual muerte sean dignas y nobles. El cuidado de hospicio se enfoca en mejorar o mantener una buena calidad de vida durante la fase final de la vida.

Una vez que me inscriba, nunca podré volver a recibir tratamiento para el cáncer. Otra idea errónea es que un paciente no puede decidir dejar de recibir servicios de hospicio una vez que se inscribe. Si el estado del paciente mejora y/o el paciente decide continuar con el tratamiento, como un estudio clínico o un nuevo tratamiento, el paciente puede ser dado de alta del hospicio en cualquier momento.

No practico una religión específica, así que no puedo participar. Algunos creen que el hospicio está vinculado con ciertas creencias religiosas. En realidad, el hospicio no está asociado a ninguna religión en particular. Simplemente proporciona atención médica, emocional, espiritual y psicológica de una manera más beneficiosa para el paciente y sus propias creencias. Los servicios de hospicio nunca interferirían con las convicciones o creencias religiosas de un paciente. Se incentiva a todos los pacientes a que busquen y practiquen libremente su fe y espiritualidad. Por lo tanto, si se desea, también se agradece la participación del propio clero.

Debo esperar a que mi proveedor de atención médica me ofrezca hospicio. El paciente o sus familiares pueden comenzar a hablar sobre el hospicio en cualquier momento. Es posible que algunos proveedores de atención médica duden acerca de hablar sobre el hospicio por temor a que el paciente no esté abierto a la idea. Si el paciente está interesado en obtener más información sobre las opciones de hospicio, no deben dudar en hablar sobre esto con el equipo de atención médica.

Tengo que "dejar" de ver a mi médico oncólogo. Un mito común es que usted no puede ver o comunicarse con su médico o equipo de cuidado una vez que elige el cuidado de hospicio. Su equipo de oncología sigue desempeñando un papel en la coordinación de la atención y si siente que puede hacerlo, podría acudir a una visita al consultorio, aunque también puede mantenerse en contacto con ellos por teléfono.

Preguntas para hacerle a su equipo de atención sobre el cuidado de hospicio

• ¿En qué se diferencian los cuidados de hospicio de los cuidados paliativos?
• ¿Por qué estoy siendo referido para cuidados paliativos?
• ¿Puedo continuar recibiendo quimioterapia y radiación mientras recibo cuidados de hospicio?
• ¿Mi seguro cubre el cuidado de hospicio?
• ¿Dónde se proporciona el cuidado de hospicio?
• ¿Quién proporciona los servicios de hospicio?
• ¿Qué tipo de apoyo recibirá mi familia como parte del hospicio?
• ¿El hospicio brinda atención las 24 horas?
• ¿Cómo manejará el equipo de hospicio mi dolor y otros síntomas?
• ¿Todavía puedo ver a mi médico mientras recibo cuidados de hospicio?
• ¿Me pueden dar de alta del hospicio si quiero cambiar los objetivos de mi atención?
• ¿El hospicio proporcionará el equipo y los medicamentos que necesito para estar cómodo?
• ¿Qué servicios auxiliares se brindan con el hospicio: musicoterapia, atención espiritual, terapias integradoras, terapia con mascotas?
• ¿Qué pasa si hay una emergencia en medio de la noche? ¿Cuál es el tiempo de respuesta y el plan de emergencia?
• ¿Debo tener una orden de no reanimar (DNR por sus siglas en ingles) para recibir atención de hospicio?

¿Provee ayuda el hospicio a los cuidadores o a la familia?

Las agencias de cuidados paliativos comprenden que las necesidades de los cuidadores a menudo se pasan por alto en el enfoque de todos en el paciente. El mismo apoyo emocional y espiritual que se ofrece a los pacientes está disponible para sus cuidadores. Algunos hospicios brindan cuidados de relevo para los cuidadores, lo que les brinda un descanso temporal. A menudo, el cuidado de relevo permite cuidar al paciente las 24 horas del día para que el cuidador pueda alejarse por un tiempo. Esto puede ser esencial en términos de aliviar el estrés, restaurar la energía y promover el equilibrio en su vida. El cuidador puede trabajar con el hospicio para coordinar el cuidado de relevo al recibir atención en el hogar o atención en un centro de enfermería especializada. Los descansos pueden ser de unas horas o unos días. Al aliviar un poco el estrés físico y emocional que puede ocasionar el cuidado de un ser querido, el cuidador puede regresar descansado y brindar una mejor atención al paciente. Además, existen grupos de apoyo para cuidadores que pueden resultar beneficiosos.

¿El hospicio proporciona apoyo después de la muerte del paciente?

El dolor del cuidador y la angustia emocional no terminan con la muerte de su ser querido. Los hospicios ofrecen apoyo continuo a los cuidadores durante todo un año después de la muerte de un ser querido. La mayoría de los hospicios organizan grupos para brindar apoyo en el duelo a cualquier persona que haya sufrido la pérdida, independientemente de si el ser querido era un paciente a su cargo. Además, algunos hospicios pueden proporcionar asistencia en la planificación financiera del funeral. Los familiares que sufren una pérdida no suelen estar en condiciones para los preparativos fúnebres y los voluntarios del hospicio pueden brindar asistencia en estos planes.

Recursos para obtener más información

Fundación de Hospicio de los Estados Unidos.

Caring Connections (Conexiones solidarias) (Un programa de la Organización Nacional de Hospicios y Cuidado Paliativo).

Sociedad Americana Contra el Cáncer.