Vivir con cáncer de seno avanzado o metastásico

Cuando se entera de que tiene cáncer de seno avanzado o metastásico, o cáncer que se ha diseminado a los ganglios linfáticos u otros órganos, incluidos los huesos, el cerebro y el hígado, surgen muchas preguntas y emociones. ¿Cómo sucedió esto? ¿Cómo puedo enfrentarlo? ¿Puede mi familia manejarlo? ¿Voy a morir? ¿Puedo trabajar y cómo puedo permitirme no hacerlo? ¿Qué hago ahora? Es posible que sienta temor, conmoción, enojo, agobio y falta de control. No dude en buscar la ayuda y el apoyo de trabajadores sociales, terapeutas, grupos de apoyo (en persona o en línea), familia, amigos y clero.

En décadas pasadas, el diagnóstico de cáncer de seno metastásico se producía automáticamente con un pronóstico muy pobre y pocas opciones de tratamiento. Este panorama ha cambiado drásticamente, con muchas terapias disponibles para tratar la enfermedad y un cambio en la forma en que los médicos ven la enfermedad. Estos avances no cambian el hecho de que estas mujeres y hombres vivirán con cáncer de seno por el resto de sus vidas, pero los muchos tratamientos disponibles ahora han ayudado a hacer de la enfermedad una condición más crónica (a largo plazo) para muchos, extendiendo sus vidas y proporcionando una mejor calidad de vida.

Aunque este progreso es una buena noticia en términos de tratamiento del cáncer, ha dejado a muchas personas que viven con enfermedad avanzada o metastásica en la necesidad de un tipo diferente de apoyo que aquellos con enfermedad en etapa temprana. Es fácil encontrar compañeros sobrevivientes de enfermedad en etapa temprana - no es tan fácil encontrar a otros que viven con enfermedad metastásica. ¿Busca un grupo de apoyo? La mayoría de los centros oncológicos tienen uno para mujeres con cáncer de seno, pero no todos incluyen a aquellas con enfermedad avanzada por temor a asustar a las mujeres con enfermedad en etapa temprana. Como resultado, una persona puede sentirse particularmente aislada cuando se enfrenta a este diagnóstico, a pesar de que hay muchos miles de mujeres que viven con cáncer de seno avanzado. Esta página está diseñada para ayudarle a encontrar los recursos y el apoyo que necesita.

Enfrentando un Nuevo Diagnóstico de Metástasis

Si usted pasó por un tratamiento contra el cáncer antes, tenga en cuenta que ahora sabe mucho más de lo que sabía en el momento del diagnóstico original. Utilice ese conocimiento para guiar sus decisiones con respecto al tratamiento y ayudarse a implementar el apoyo que necesita para superar esto.

Si acaban de diagnosticarle un cáncer de seno que se descubre que es metastásico, llame a un miembro de confianza del equipo de apoyo para que le ayude a investigar las opciones de tratamiento, analizar las ventajas y desventajas y tomar decisiones. Lleve a su acompañante a sus citas para que tome notas y le ayude a recordar lo que se habló cuando llegue a casa. Los registros de OncoPilot pueden ayudarle a organizarse.

El cáncer de seno metastásico tiene un significado diferente para cada persona que oye esas palabras y lo que esto significa para el pronóstico, no es diferente. Los avances en las terapias permiten que esto se convierta en una enfermedad crónica y que las personas sobrevivan muchos años retomando el tratamiento de forma intermitente. Para otros, el tiempo puede ser mucho más limitado. Pero esto no significa que no pueda aspirar a la mejor calidad de vida posible mientras atraviesa tratamiento contra el cáncer y maneja los síntomas.

Puede haber esperanza incluso cuando lo que originalmente se esperaba no es probable que suceda. Concéntrese en metas diarias alcanzables, como asistir a un partido de fútbol infantil o almorzar con un amigo. Esto puede ayudarle a apreciar las “cosas pequeñas” de la vida y mantenerle enfocado en las cosas buenas. A algunos les agrada establecer un objetivo o una meta a largo plazo, como ver el nacimiento de un nieto. Guarde su energía para utilizarla en cosas que disfruta. Sea realista en cuanto a sus metas, acepte que no siempre estará preparado para la tarea y que es posible que deba ajustar las metas cada día según cómo se sienta. No tenga miedo de pedir ayuda cuando sea necesario.

El cáncer metastásico puede ser una parte devastadora del proceso. Aunque pueda parecer que el cáncer “le ganó”, no permita que le quite todo. A veces puede ser difícil recordar que tiene mucho por lo que vivir, pero no deje que el cáncer le impida seguir adelante, disfrutar de la vida y pasar tiempo con sus seres queridos. Aproveche al máximo lo que tiene y no se preocupe en pensar en las cosas que sucedieron en el pasado o en lo que puede ocurrir o no, en el futuro. Viva cada día de la mejor manera posible y sepa que algunos días serán mejores que otros.

Recursos para tratar una recidiva o un cáncer metastásico

• Guía para los recién diagnosticados: Cáncer de seno metastásico
• Publicación del Instituto Nacional del Cáncer (National Cancer Institute, NCI), Cuando el cáncer regresa
• Recurso de la ACS, Lidiando con la Recurrencia del Cáncer

Recursos para obtener información sobre el cáncer de seno metastásico

Encontrar información sobre el cáncer de seno avanzado o metastásico puede ser un paso importante para hacer frente a la enfermedad y elegir la mejor opción de tratamiento. Los siguientes sitios web proporcionan información útil sobre el cáncer de mama avanzado.

• Living Beyond Breast Cancer
• Metastatic Breast Cancer Network
• Advanced Breast Cancer Community
• Sharsharet
• Breastcancer.org

Recursos de apoyo

Los siguientes grupos ofrecen grupos de apoyo, comunidades en línea, foros de discusión o programas de amigos para mujeres y hombres con cáncer de mama metastásico (mbc).

• SHARE: línea telefónica de ayuda y grupo de apoyo (en persona o por teléfono).
• Living Beyond Breast Cancer: la línea de ayuda para sobrevivientes te pone en contacto con una mujer que ha estado allí.
• Metastatic Breast Cancer Network: lista de recursos de muchas organizaciones.
• CancerCare: ofrece un grupo de apoyo telefónico para mujeres con mbc.
• Sharsheret: apoya a las mujeres judías con consejería y grupos de apoyo.
• Triple Negative Breast Cancer Foundation: Foro de discusión para personas con CBT metastásico o recurrente.
• Breastcancer.org: foro de discusión para la enfermedad metastásica.

Recursos en video

Los siguientes videos pueden ser útiles para usted a medida que se enfrenta a un diagnóstico de cáncer de mama metastásico o avanzado.

Compartido con el permiso de lbbc.org, el sitio web de Living Beyond Breast Cancer, ©2013. Para más información sobre este video, por favor visite lbbc.org o llame a Living Beyond Breast Cancer al (888) 753-LBBC (5222).

Johns Hopkins organiza varios retiros anuales para pacientes y sobrevivientes de cáncer de seno, dándoles la oportunidad de pasar tiempo con otras personas que han estado en su lugar. Sus historias sin duda resonarán con usted y pueden proporcionarle una sensación de normalidad a los sentimientos que usted pueda estar experimentando.