Trasplante de la Médula Ósea: Lo qué los Padres Deben Saber

Ultima Vez Modificado: 1 de noviembre del 2001

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Anna T. Meadows, M.D.
Directora, División de Oncología y Centro de la Investigación del Cáncer

Nancy J. Bunin, M.D.
Directora Clínica, Trasplantación de la Medula Ósea

Ann M. Leahey, M.D.
Oncóloga Pediátrica

Diana S. Wheeler
Escritora

El Hospital de los Niños de Philadelphia
Copyright 1994, Armour Pharmaceutical Company

El trasplante de la médula ósea (BMT, por sus siglas en ingles) se utiliza para tratar un número de cánceres, de enfermedades de sangre, y de desórdenes inmunes que una vez eran considerados incurables. Puesto que primero fue utilizado con éxito en 1986, BMT se ha convertido en uno de los tratamientos más prometedores para un número de enfermedades serias. En 1991, más de 7,500 personas en los EE.UU. experimentaron el procedimiento, y BMT ahora salva millares de vidas cada año.

BMT se ha recomendado como el mejor tratamiento para su niño en este momento. Este librete fue diseñado para proveerle a usted y a su familia la información básica sobre el procedimiento, así que usted sabrá qué esperar. Indudablemente, estudiar este librete conducirá a más preguntas, que usted debe sentirse libre de discutir con su equipo del cuidado médico de su niño. Es importante recordar que el trasplante afecta a todos los miembros de la familia, y cuanto más usted sabe, más usted será capaz de apoyarse a través de esta experiencia desafiadora.

Médula Ósea: Estructura y Función

La médula ósea es el tejido fino esponjoso dentro de los huesos que produce las células de vástago, las células especializadas que crecen y se dividen para formar las células de sangre del cuerpo. Hay tres tipos importantes de células de sangre.
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Las células de sangre blancas, o leucocitos, luchan contra la infección; las células de sangre rojas, o eritrocitos, llevan el oxígeno; y las plaquetas ayudan a controlar la coagulación de la sangre.

Trasplante de la Médula Ósea: Cómo Trabaja el BMT

El trasplante de la médula ósea (BMT) primero fue utilizado experimentalmente para tratar a la gente expuesta a la radiación después de un accidente nuclear. La médula ósea trasplantada substituyó con eficacia la medula que había sido destruida por la radiación. Este mismo procedimiento es encontrado ser eficaz en tratar ciertas enfermedades malignas y no-malignas que hacen la medula producir las células de sangre anormales o los números de células normales muy bajos. Las drogas y la radiación se utilizan para destruir las células anormales y normales, y el BMT substituye la medula enferma o dañada por medula sana. El BMT no es un procedimiento quirúrgico, sino una infusión sin dolor, similar a una transfusión de sangre, que se hace en el cuarto del hospital. El procedimiento será descrito más adelante.

Indicaciones para el BMT

Tabla 1 enumera un número de cánceres, de enfermedades de sangre, y de desórdenes inmunes para los cuales el BMT se ha demostrado eficaz o tiene el potencial de ser eficaz. Con cada paciente tratado, los científicos aprenden más sobre este método de tratamiento excitante y todavía en desarrollo.

Tabla 1- Aplicaciones seleccionadas para el trasplante de la médula

Enfermedades Malignas

  • Leucemia
    • Leucemias mielogenas agudas y crónicas
    • Leucemia linfocítica aguda
    • Pre-leucemia
  • Síndromes Mielodisplasticos
  • Linfoma
    • Enfermedad de Hodgkin
    • Linfoma de no-Hodgkin
  • Tumores sólidos
    • Neuroblastoma*
    • Retinoblastoma*
    • Otros tumores sólidos sensibles*

Enfermedades No-Malignas

  • Desórdenes de la falla de la medula
  • Desórdenes adquiridos
    • Anemia aplástica
    • Hemoglobinuria nocturnal paroxismal
    • Síndromes mielodisplasticos
  • Desórdenes de la inmunodeficiencia
    • Síndrome combinado severo de la inmunodeficiencia (SCIDS)
    • Neutropenia congénita
    • Síndrome de Chediak-Higashi
    • Síndrome de Wiskott-Aldrich
  • Defectos Hematopoieticos
    • Talasemia
    • Anemia de Fanconi
    • Enfermedad granulomatosa crónica
    • Síndrome de Blackfan-Diamante
    • Anemia de la célula falciforme*
  • Osteopetrosis
  • Enfermedades de almacenaje
    • Mucopolisacridosis
    • Leucodistrofia metacromatica
    • Adrenoleucodistrofia
    • Enfermedad de Guacher
    • Síndrome de Lesch-Nyhan
    • Enfermedad de Pompe

*- Enfermedades actualmente bajo investigación para determinar la eficacia de BMT.

Meta del BMT

Si la diagnosis es una enfermedad maligna o no-maligna, la meta del BMT es una curación. Las tarifas de la curación siguen siendo bajas, pero están aumentando constantemente. Aun si no hay curación, la mayoría de trasplantes resultan en un período de remisión. Pero usted debe estar enterado que no hay garantías. BMT es un procedimiento intensivo con muchos riesgos, y algunos pacientes morirán a pesar del BMT, de complicaciones del trasplante o de la recaída de la enfermedad original. El éxito de BMT será influenciado por un número de factores, incluyendo la edad del niño, la condición física general, la diagnosis, y la etapa de la enfermedad. Diversos niños responden de diversas maneras.

Tipos de trasplantes: Allogeneic, Autologous, Syngeneic

El tipo de trasplante que su niño recibirá se basa en la diagnosis y la disponibilidad de un donante.
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Un tipo de trasplante es alogenico, en que el niño recibe medula de un donante genético emparejado o genético similar. Esto es a menudo un miembro de la familia, pero puede ser un donante sin relación encontrado con un registro de la médula. Para donación por uno mismo, o un transplante autologo autologous injerto, se quita la propia médula del niño, tratado a veces para matar las células de la enfermedad, y después volver a infusarla. Raramente, un niño puede recibir un injerto singenico, de un gemelo idéntico.

Emparejan a los donantes a través de los análisis de sangre que determinan la compatibilidad de ciertos antígenos humanos del leucocito, llamados análisis de HLA. Es raro que un padre sea compatible como donante. Hermanos no idénticos son compatibles solo en cerca de 25-30% de casos, mientras que los gemelos idénticos son compatibles el 100%. Si no hay donante de la familia compatible, su niño puede recibir medula de un donante sin relación situado con el programa nacional del donante de la medula. Esta red mantiene los archivos que enumeran a más de 700,000 donantes potenciales.

El Alto Costo del BMT

El procedimiento de BMT puede requerir hasta seis meses de hospitalización y de cuidado extenso que puede costar de $100,000 a $250,000 o más. Mientras que el seguro médico cubre generalmente la mayor parte de estos costos, la familia puede todavía ser responsable de una cantidad considerable. Su consejero financiero del hospital puede ayudar a procesar demandas de seguro, y puede sugerir maneras de pagar los costos no cubiertos por el seguro.

Pruebas y Conferencias Antes del BTM: Coordinador de BMT y Equipo de Cuidado de Salud

Después de que refieran a su niño al centro de trasplante, el coordinador de BMT trabajará de cerca con usted y su familia para ayudar a arreglar los muchos aspectos de la hospitalización de su niño, del trasplante, y del cuidado de seguimiento. El coordinador entrará en contacto con el registro de donantes si requieren a un donante sin relación, e instalará una fecha tentativa para el trasplante una vez que hayan identificado a un donante. Los miembros del personal del hospital ayudarán a procesar el papeleo y a seguir a los centenares de detalles implicados en el trasplante.

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A través del proceso del trasplante, el cuidado de su niño será dirigido por un equipo del cuidado médico que incluye a un coordinador de BMT, los médicos, las enfermeras, los terapeutas físicos, los farmacéuticos, los dietéticos, los tecnólogos del laboratorio, y los trabajadores sociales. Cada miembro del equipo está al corriente de los efectos del BMT no sólo en el paciente, pero en la familia también, y estará disponible si usted tiene preguntas sobre cualquiera de los procedimientos.

Mientras usted pasa tiempo en el hospital con su niño, usted conocerá a otros padres y familias, que ayudarán a apoyarle a usted y a su familia compartiendo sus experiencias con el BMT.

Pruebas Antes de la Admisión

Cerca de dos a cuatro semanas antes del trasplante, su niño visitará el centro del trasplante para obtener pruebas del corazón, pulmón y riñón y otras pruebas que pueden ser necesarias para evaluar su salud general. Los resultados de estas pruebas, junto con el historial médico de su niño y el plan propuesto del tratamiento, serán discutidos por su equipo del cuidado médico de su niño. El médico de su niño le informará sobre los resultados de las pruebas, recomendará planes del tratamiento, y explicará los riesgos potenciales y las ventajas de varios tratamientos. Una vez que usted entienda el plan del tratamiento, le pedirán firmar formas de consentimiento que indica que usted esta de acuerdo con el tratamiento.

Hospitalización y BMT

Desde la admisión hasta después del trasplante, su niño permanecerá en un cuarto privado del hospital que es parte de la unidad de BMT. Si usted vive fuera de la ciudad, el coordinador de BMT puede arreglar para que usted y su familia permanezcan cerca. Algunos hospitales tienen instalaciones especiales o pueden arreglar tarifas bajas en los hoteles próximos.

Línea Venosa Central

Una parte importante de la terapia de su niño es la colocación de una línea venosa central (CV, por sus siglas en ingles), llamada a veces por el nombre comercial Hickman o Broviac. Éste es un tubo flexible que se inserta en el pecho de su niño para poder sacar sangre y dar medicaciones sin la necesidad de pinchazos con agujas adicionales. La línea de CV será puesta antes de que cualquier pre-trasplante terapia se comience, y permanecerá en lugar por lo menos a través de la estancia del hospital, y quizás más tiempo. La médula ósea será dada a través de la línea de CV, que será utilizada para la nutrición intravenosa e para infundir sangre y las plaquetas también.
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Aislamiento Protector

En preparación para el trasplante, el sistema inmune de su niño será suprimido, aumentando grandemente el riesgo de la infección. Para ayudar a reducir este riesgo, una cierta forma de aislamiento protector será practicado. Este procedimiento varía en diversos hospitales, pero muchos requieren a visitantes y al personal usar máscaras quirúrgicas cuando están dentro del cuarto del niño. No se permitirá ningunas frutas frescas, vegetales, flores, o plantas en el cuarto. Pedirán a las personas con catarros, gripe u otras enfermedades infecciosas permanecer lejos hasta que se recuperen. Confinarán a su niño al cuarto, pero puede participar en terapia de juego, y otras actividades.

El lavado de las manos es una parte importante del aislamiento protector, y el lavado apropiado de las manos es la sola manera más eficaz de prevenir la extensión de la infección. Requerirán al personal y a los visitantes lavarse las manos con frecuencia, y siempre al entrar en el cuarto del niño.

Pruebas Después de la Admisión

A través de la estancia del hospital, su niño experimentará muchas pruebas para determinar el estado de la enfermedad y su salud total. Estos pueden incluir análisis de sangre, radiografías, pruebas del corazón y del pulmón, pruebas de la función del hígado y del riñón, la tomografía computada (CT, por sus siglas en ingles) o las exploraciones de la proyección de imagen de resonancia magnética (MRI, por sus siglas en ingles), aspiración de la médula, y punción lumbar. Muestras vitales-- temperatura, pulso, presión arterial, y respiraciones, o números de respiraciones por minuto -- serán comprobadas con frecuencia. Otras pruebas también serán realizadas.

Su niño experimentará tres clases de análisis de sangre. Las cuentas de sangre ayudará a determinar el estado de la enfermedad y el éxito del BMT. Las pruebas de sangre químicas supervisarán la condición física general de su niño. Si se sospecha la infección, las culturas de sangre identificarán el organismo implicado.

Condicionamiento con Quimioterapia

Antes del trasplante, su niño recibirá tratamiento de condicionamiento. Esto incluye el uso de drogas de gran alcance, o quimioterapia, para destruir cualquiera célula de cáncer restante. Si su niño no tiene cáncer, la quimioterapia se puede utilizar para suprimir el sistema inmune y para prevenir el rechazamiento de un trasplante alogenico. Generalmente el régimen, o el plan de tratamiento, incluye más de una droga, dada por vía oral o a través de la línea de CV. El régimen de la quimioterapia de su niño será determinado después del análisis cuidadoso de la diagnosis y de la etapa de la enfermedad.

Condicionamiento con Radiación

Además de la quimioterapia, algunos niños también requerirán la terapia de radiografía, llamada más correctamente terapia de radiación. Igual a la quimioterapia, la radiación se puede dar para destruir cualquier célula de cáncer restante y para suprimir el sistema inmune, previniendo el rechazamiento del trasplante.

Su niño puede experimentar una forma más extensa de radiación conocida como irradiación total del cuerpo, o TBI, por sus siglas en ingles. Esto se hace generalmente en segmentos de 15 a 30 minutos durante tres o cuatro días. El niño debe permanecer quieto durante el TBI, pero un doctor, un técnico y un padre lo observaran en un monitor de video y a través de una ventana.

Quimioterapia y Radiación -- Efectos secundarios

Quimioterapia y radiación puede tener efectos secundarios a largo plazo y a corto plazo impredecibles, que son a veces peligrosos para la vida (Tabla 2). Los efectos secundarios a corto plazo pueden incluir diarrea, la acumulación fluida, la orina sangrienta, llagas en la boca, y erupciones de la piel. La pérdida del Pelo temporal ocurre en todos los pacientes. El TBI puede también hacer obscurecer la piel temporal similar como si se hubiera quemado con el sol, la hinchazón de la glándula salival, o la pérdida del gusto. Los efectos secundarios a largo plazo de la quimioterapia y de la radiación incluyen la esterilidad, cataratas, y crecimiento disminuido. Daños a los órganos vitales -- hígado, pulmones, riñones, o corazón -- pueden ser peligrosos para la vida.

Tabla 2

Quimioterapia y radiación -- Efectos secundarios

A corto plazo

A largo plazo

Cosecha y Trasplante de la Médula ósea: El Cosechar

La médula ósea para el trasplante se recoge, o es cosechada, en el cuarto de operación mientras que el paciente o el donante está bajo anestesia general. La medula se quita del hueso de la cadera a través de una aguja larga, y se recoge en un envase estéril grande. La cantidad de medula quitada dependerá de la cantidad requerida para el trasplante.

Después de la cosecha, la médula ósea autologa se puede tratar para reducir el riesgo de ciertas complicaciones. La medula se puede trasplantar inmediatamente después del proceso, o congelar y almacenar para uso más adelante. Los donantes permanecen generalmente en el hospital durante la noche, pero pueden reasumir actividades normales después de volver a su casa. Habrá un cierto malestar en las áreas donde ha estado aislada la medula; esto se puede controlar generalmente con un calmante leve.

Trasplante

El trasplante de la médula ósea ocurrirá en el cuarto del hospital de su niño, en donde la medula será dada a través de la línea venosa central. El procedimiento es similar a una transfusión de sangre, y no lastima. Mientras que se está infundiendo la medula, comprobarán a su niño con frecuencia para saber si hay fiebre, escalofríos, dolor del pecho, u otras muestras de cualquier reacción adversa.

Después de la infusión, la medula viaja a través de la circulación sanguínea en los espacios de la médula ósea, donde las células de vástago básicas crecen, se dividen, y comienzan a producir las nuevas células de sangre rojas, las células de sangre blancas, y las plaquetas.
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Aplasia -- Una Condición del Trasplante

Antes del trasplante, se destruye la medula vieja, y por algunas semanas después de, la medula nueva no puede producir las células maduras. Se llama esta condición aplasia, y es una época en que su niño está en el riesgo más grande para la infección y la sangría. Mientras que su niño está aplastico, usted puede esperar que un número de cosas suceda. Hay un riesgo creciente de infección. Su niño puede sentirse cansado y débil debido a la anemia, y puede sangrar o contusionarse más fácilmente. Las transfusiones de la célula de sangre roja y de la plaqueta serán necesarias hasta que la médula nueva ha crecido suficientemente, y los factores del crecimiento se pueden utilizar para estimular la producción de la célula de sangre blanca. La inmunoglobulina intravenosa se puede dar para disminuir el riesgo de ciertas infecciones.

Los antibióticos serán dados para tratar las infecciones que pueden ocurrir durante la aplasia. Aun cuando tratado con los antibióticos, algunas infecciones pueden ser peligrosas para la vida. La medicación para el dolor relevará llagas en la boca, y la nutrición intravenosa ayudará a restaurar los alimentos perdidos a causa de la diarrea o el apetito pobre. La acumulación fluida también se puede tratar con drogas. Estos síntomas mejorarán generalmente mientras la médula comience a crecer. El nuevo crecimiento de la medula será supervisado por cuentas de sangre diarias.

Después del trasplante, las células de sangre blancas regeneran primero, seguido generalmente dentro de algunas semanas por las células de sangre rojas, y las plaquetas. Muestras de este nuevo crecimiento o injerto, debe ocurrir en el plazo de dos o cuatro semanas después del transplante alogenico, pero pueden ser retrasados después del trasplante autologo. Una cuenta de la célula de sangre blanca baja aumenta el riesgo de la infección. Si hay una disminución de células de sangre rojas, o anemia, el cuerpo recibe menos oxígeno. Una disminución de plaquetas causa la coagulación deteriorada.
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Enfermedad del Injerto Contra el Huésped (GVHD)

Una complicación potencialmente seria del trasplante alogenico es la enfermedad del injerto contra el huésped o GVHD, por sus siglas en ingles. Esto ocurre cuando el “injerto” -- la medula donada -- reconoce el “huésped” -- el recipiente -- como extranjero, y comienza a atacar a ciertos órganos, tales como la piel, el hígado y los intestinos. GVHD puede ser leve o severo, y ocurre con menos frecuencia en niños que en adultos. No hay riesgo de GVHD después de un trasplante autologo.

Dan a todos los pacientes que reciben los trasplantes alogenicos la terapia de droga para reducir el riesgo de desarrollar GVHD. Mientras que puede ser controlado generalmente con la medicación, incluyendo cyclosporine o prednisone, GVHD puede ser peligroso para la vida. Hay un efecto positivo de GVHD; en algunos pacientes que desarrollan esta condición, hay un índice más bajo de la recaída de la enfermedad original.

Si GVHD continúa por más de tres meses, se considera crónico. Porque GVHD puede implicar la piel, la boca, los ojos, el hígado, los músculos, las coyunturas y otras partes del cuerpo, éstos serán examinados con frecuencia. En algunos niños, el daño será permanente. El efecto más significativo del GVHD crónico es la infección, pues el sistema inmune no vuelve a lo normal.

Recuperación

La recuperación después de un BMT es lenta, y por varias semanas luego su niño puede tener náusea, vomito, fiebre, diarrea, y debilidad extrema. Puede ser meses antes de que su niño recupere sus niveles de energía igual a antes de la enfermedad. La buena nutrición es particularmente importante para la recuperación, y los suplementos del alimento u otros alimentos pueden ser dados hasta que un apetito sano regrese.

Después del trasplante, su niño requerirá muchas clases de medicaciónes, y algunas de estas drogas serán continuadas después de salir del hospital. Su equipo del cuidado médico de su niño explicará cómo utilizar estas medicaciones, y ayudara con cualquier pregunta sobre el plan prescrito para el tratamiento.

Dejaran a su niño salir del hospital cerca de cuatro a seis semanas después del trasplante. El equipo del cuidado médico se continuará preocupando sobre el cuidado de su niño, y sobre el impacto de la enfermedad y del tratamiento en todos los miembros de su familia. El equipo le ayudará a decidir cuando su niño debe volver a la escuela y a otras actividades. Darán a su médico local los detalles sobre el cuidado de su niño poste-trasplante, y supervisarán sus medicaciones.

Por dos o tres meses después de salir del hospital, su niño requerirá examinaciones y tratamientos frecuentes de seguimiento. Si su hogar es lejano, usted y su niño pueden permanecer cerca del hospital en una residencia especial.

Será seis meses a un año, o más, antes de que el sistema inmune de su niño se recupere, y durante ese tiempo habrá un riesgo creciente de contraer infecciones. Usted puede ayudar a disminuir el riesgo de la infección después de salir del hospital manteniendo a su niño lejos de los grupos de gente grandes. Los exámenes de seguimiento continuarán por muchos años, comprobarán para saber si hay recaída de la enfermedad y detectarán cualquier último efecto de las drogas o de la radioterapia.

BMT es un Asunto de Familia

El trasplante de la médula ósea es un procedimiento intensivo que tiene un efecto profundo en la familia, así como en el paciente. Mientras que el BMT proporciona la mejor oportunidad para una curación, también proporciona una oportunidad para las familias de llegar a volverse más cercanas y a apoyarse más uno al otro que antes. Mientras más usted y su familia aprendan sobre este procedimiento, más usted será capaz de ayudar a su niño y de apoyarse a través de este tiempo.

Este librete fue producido en cooperación con el Hospital de los Niños de Philadelphia, y se basa en práctica actual cuando el librete fue escrito. El trasplante de la médula ósea es un método de tratamiento en desarrollo, y los procedimientos cambian a menudo. Usted debe confiar en los médicos en su institución local para información más última. Si usted quisiera saber más sobre el trasplante de la médula ósea, pida que su doctor recomiende fuentes adicionales para referencia.



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